Amis FSH

Cette association à but non lucratif aide, accompagne et cherche à guérir chaque patient atteint de myopathie FSH.

AMIS FSH est une petite organisation, à taille humaine, en très grande partie bénévole et qui lutte contre l'une des 6 000 maladies rares, la myopathie facio-scapulo-humérale. Elle agit à 3 niveaux :

Recherche :

- Financement projets thérapeutiques (Universités de Montpellier, de Wurzbur, IMOTION, Facio-therapies…) ;

- Prix Patricia SALUSTRI.

Animation du réseau de patients :

- Événementiel associatif ;

- Groupe d’échange (Facebook).

Financement :

- Événementiel caritatif (bal de Lyon, Ruch,…) ;

- Collecte de fonds (Google giving week, Rexel…).