Cette association à but non lucratif aide, accompagne et cherche à guérir chaque patient atteint de myopathie FSH.
AMIS FSH est une petite organisation, à taille humaine, en très grande partie bénévole et qui lutte contre l'une des 6 000 maladies rares, la myopathie facio-scapulo-humérale. Elle agit à 3 niveaux :
Recherche :
- Financement projets thérapeutiques (Universités de Montpellier, de Wurzbur, IMOTION, Facio-therapies…) ;
- Prix Patricia SALUSTRI.
Animation du réseau de patients :
- Événementiel associatif ;
- Groupe d’échange (Facebook).
Financement :
- Événementiel caritatif (bal de Lyon, Ruch,…) ;
- Collecte de fonds (Google giving week, Rexel…).
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